Евгения Пилипенко: «Аутизм – не приговор, его можно и нужно компенсировать!»
Сегодня, только по официальным данным, аутизмом страдает каждый сотый житель планеты.
Сегодня, только по официальным данным, аутизмом страдает каждый сотый житель планеты.
Каждый год эта цифра увеличивается на 11-17%.
Даже сегодня диагноз «аутизм» вызывает страх, далеко не каждый может верно истолковать суть заболевания, а тем более методы его коррекции. Но как говорится: «Все монстры живут только в нашей голове». Давайте посмотрим своим страхам в глаза и вместе с Евгенией Пилипенко, основателем и генеральным директором центра поведенческой терапии «На АБАрдаж», разберёмся в основополагающих моментах РАС (расстройства аутистического спектра) и методов их компенсации.
– Евгения, в основу центра «На АБАрдаж» легла ваша личная история. Расскажите о ней.
– Когда моему сыну было чуть больше года, я заметила определённые особенности в его развитии, и позже мои опасения подтвердились. По образованию я детский психолог и в прошлом имела опыт в медицинской практике, поэтому мне удалось быстро пройти стадии отрицания, торга, принятия и начать действовать.
Десять лет назад проблема компенсации детей с аутизмом была мало изучена: минимальный набор информации, отсутствие сведений по доказательной базе корректирующих методов работы, не говоря уж о профильных специалистах. Поэтому ситуацию пришлось брать в свои руки: по крупинкам собирать информацию на семинарах и тренингах в разных уголках мира и даже брать с собой в поездки сына. Так я обрела компетенции по коррекции ментальных проблем у детей и погрузилась в науку АВА. Позже ко мне стали обращаться другие родители таких детей за помощью.
К пяти годам особенности в поведении и в развитии моего сына уже перестали быть заметны окружающим. Такого результата мы добились благодаря регулярным занятиям АВА-терапией (терапией, основанной на науке «прикладной поведенческий анализ»).
В 2017 году в доме, в котором мы проживали с семьёй, основался центр «На АБАрдаж». Мансарда моего дома, в котором проходили занятия, имела дизайн корабля. И благодаря аббревиатуре АВА (Applied Behavior Analysis), что в переводе на русский язык означает «прикладной поведенческий анализ», в сочетании с этим обстоятельством и родилось название «На АБАрдаж».
– Сегодня государство помогает детям с особенностями развития. Несмотря на инклюзию, в садах создаются логогруппы, в обычных школах – специализированные классы. Детей сопровождают логопеды, психологи, дефектологи. Однако такие меры поддержки далеко не всегда работают. Как вы считаете: почему?
– К сожалению, в России нет достойного уровня образования для специалистов данной области на бюджетной основе. Ещё десять лет назад понятие инклюзивного образования было закреплено в российском законодательстве, но механизм перехода к такому формату обучения детей с ОВЗ не был качественно выполнен.
Приведу пример на специальности тьютора. Такой специалист должен иметь высокий уровень знаний в области работы с детьми с конкретными нарушениями. В России площадок для обучения тьюторов, которые бы работали с детьми со спектром РАС, очень мало. Образовательные площадки высокого уровня подготовки расположены за рубежом, а качественные российские ресурсы предполагают платную основу, которая не окупает себя при дальнейшем трудоустройстве в общеобразовательной школе инклюзивного класса. Нужно отметить, что в последнее время ситуация всё-таки имеет положительную динамику: у многих школ или центров появилась возможность качественно обучать своих специалистов за счет бюджета (гранты, субсидии и проч.)
Если мы возьмём в пример логопедическое и дефектологическое сопровождение детей с РАС-спектром, то убедимся в том, что традиционные методы работы с такими детьми абсолютно бессмысленны. Это связано с тем, что программа, равно как и обучение специалистов области, предполагает, что ребёнок, пришедший на занятие, владеет начальными навыками учебного поведения. Однако в реальной жизни дети с аутизмом и иными коммуникативными нарушениями таким поведением владеют не всегда. И когда в группе учащихся, которые посещают логопеда, несколько детей не сидят, не воспринимают специалиста, то приходит осознание того, что такие учебные методы не работают, а понимание иных методов работы с детьми с ОВЗ попросту отсутствует.
– Часто родители ищут помощь вне государственных учреждений, и им приходится выбирать среди множества методик коррекции: это работа с нейропсихологами, кинезио- и эрготерапевтами, с использованием биоакустической коррекции, реабилитационных программ и АВА-терапии. Скажите, как разобраться в таком разнообразии подходов родителям, которые только столкнулись с диагнозом и полны сомнений?
– В 2020 году Ассоциация неврологов и психиатров России выпустила клинические рекомендации по работе с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Все методы, которые там перечислены, имеют научное обоснование, все вытекают из базовых принципов такой науки, как прикладной поведенческий анализ. Поэтому ABA-терапию не просто можно, а рекомендовано использовать Минздравом РФ как метод работы с детьми с РАС. И самое главное, что в этих рекомендациях чётко прописаны методы, которые не рекомендовано использовать: любые инвазивные вмешательства, а также медикаментозная терапия в отсутствие сопутствующих нарушений.
АВА – это прикладной поведенческий анализ, наука, область психологии, которая изучает поведение человека. И неважно, какого именно человека: взрослого и ребёнка, с нарушениями или нормотипичного. Это детальный расклад влияния окружающей среды на поведение индивидуума, в рамках которого мы либо корректируем то или иное поведение, либо компенсируем дефицитное поведение. Поведенческая терапия нацелена на то, чтобы сформировать навык ребёнка, который, в силу каких-либо обстоятельств, не сформировался от природы, или на то, чтобы убрать какой-либо вид ненужного поведения. Иными словами, мы меняем нежелательную форму поведения на желаемую.
Проблема заключается в том, что уже созданы и методики, и научно-доказательная база, но эта информация очень долго доходит до нашего общества, в том числе и до профессиональных сообществ.
Я всегда призываю родителей к критическому мышлению. Если в семье рождается ребёнок с особенностями, то для успешного процесса компенсации необходимо полное внедрение родителя в проблему. Нужно тщательно изучать научную литературу, доказательные методики работы и ни в коем случае не погружаться в так называемые «мамские чаты», где одна мама говорит о том, что помогло медикаментозное лечение, вторая – о том, что помогли экспериментальные методы. И к нам иногда попадают дети с глобальными проблемами, потому что одному ребёнку определённый метод помог, а второму – навредил.
– Медицина прекрасно научилась лечить разного рода заболевания. Мы хорошо знаем, как именно происходят многие из них. Почему же в случае с аутистическим спектром, задержкой психического, психоречевого развития всё не так однозначно? Можно ли рекомендовать АВА-терапию как готовое и эффективное решение?
– АВА-терапия относится к доказательным методам. В первую очередь это занятия, которые, как известно, не могут навредить, притом также остаются стимулятором развития, где ресурсом является работа специалиста. Конечно, нельзя назвать АВА-терапию простым методом. Порой он требует изменения образа жизни, комплексной работы в семье и в центре, интеграции методов работы в учебном заведении, где учится ребёнок.
Возвращаясь к вопросу о медикаментозном лечении, необходимо учесть, что таблетки выполняют роль замещения работы психических процессов. Приведу пример: ребёнок с РАС переживает тот период взросления, когда он ещё не в состоянии всё объяснить или задать вопрос, но хочет жить по своим правилам. Он неизбежно испытывает тревожность, когда эти правила нарушают. Такие дети, прямо скажем, не очень любят сюрпризы. И тогда на помощь приходит метод «введение визуального расписания». Как только мы его вводим, буквально через несколько дней уходит тревожность. Ребёнок просыпается утром и не знает точно, как пройдёт его день, планирует что-то одно, а мама его ведёт на занятия или к врачу. Уровень его тревоги многократно повышается и способствует нежелательным реакциям на стресс, нежелательному поведению. После таких ситуаций мама идёт к врачу и жалуется на тревожность. Малышу выписывают таблетки. А всего лишь стоило показать с утра в картинках его расписание, обозначить, что после врача они поедут в магазин за игрушкой. Ребёнок примет такое расписание, и его тревожность уйдёт. И это один из методов работы, которых на самом деле много.
– К сожалению, количество детей с РАС, с ОВЗ растёт с каждым годом. Многие врачи признают, что раньше такого не было. И всё же первой «неладное» замечает именно мама. Есть ли чек-лист, способный отделить материнские страхи от реальных проблем, когда стоит начать предпринимать определённые шаги и диагностировать нарушения?
– Сегодня каждый сотый ребёнок рождается с РАС. И эта статистика действительно пугает и расстраивает. После рождения первой «тревожные звоночки» замечает именно мама. И чаще всего её догадки не разделяются другими членами семьи и даже врачами. Однако существуют методы диагностики, которые применяются к детям 8-12 месяцев и выявляют группу риска. Об этом я расскажу подробнее.
Примерно к восьми месяцам жизни, ещё до появления речи и указательного жеста, у ребёнка формируется навык разделённого или совместного внимания. Например, внимание ребёнка направлено на игрушку. Он смотрит на неё, затем переводит взгляд на маму, ловит её ответный взгляд и отправляет его на желаемую игрушку. Такой взгляд может быть не только при желании заполучить вожделенный объект, но и при попытке разделить с мамой эмоцию или прокомментировать. К примеру, когда в небе пролетает самолёт. Ребёнок, увидев огромный шумный предмет, разделяет внимание с мамой, как бы говоря взглядом: «Ты видишь эту штуку?» Только ближе к году, иногда немного позже к разделенному вниманию добавляется указательный жест, когда ребёнок может показать пальчиком на тот или иной объект; до года – исключительно навык разделённого внимания. И если он отсутствует или нечётко отслеживается, то имеет смысл начинать превентивно заниматься АВА-терапией. Вреда в этом нет: мы не предлагаем применять инвазивные и медикаментозные методы. Как я говорила ранее, занятия ещё никому не навредили. Для самых маленьких предусмотрена Денверская модель раннего вмешательства. Её можно назвать «младшим братиком» АВА. Благодаря данной модели мы наращиваем объём дефицитных навыков у малышей в игре.
Немаловажно активировать и сенсорные процессы. Помимо дефицита тех или иных навыков либо их отсутствия, существуют и сенсорные функции, которые также могут быть нарушены как в сторону гипофункции, так и в сторону гиперфункции. Например, малыш слишком брезглив, а может, он постоянно кружится, ищет ощущений либо не любит надевать одежду из шерсти, шапки и водолазки. Возможно, он не чувствует своё тело до такой степени, что не распознаёт ощущения позывов к посещению туалета. Всё это проявление сенсорных нарушений. Для коррекции таковых мы используем направление адаптивного спорта и сенсорной интеграции, которая проводится в центре в комплексе с поведенческой терапией.
– Можно услышать мнение от некоторых родителей о том, что АВА – это дрессировка. А их ребёнок не животное, чтобы решать проблему такими методами. Скажите, как можно опровергнуть данное убеждение?
– В основе поведенческой терапии лежат определённые принципы, которые необходимо соблюдать при работе по методике АВА-терапии: соблюдение мотивации, реакции и последствия. После каждой верной реакции ребёнка мы всегда стараемся вызвать у малыша положительную эмоцию. То есть положительные эмоции – это последствие, которое закрепляет нужный вид поведения. Такая цепочка – закон поведения человека, с которым невозможно поспорить. Однако если человек увидел, что ребёнку за правильную реакцию на занятиях выдают похвалу вместе с долькой любимого мандарина, ему вполне может показаться, что такой метод похож на дрессировку. Ещё в ответ на обвинения АВА в дрессировке я часто задаю вопрос: «Почему вы считаете, что отругать за плохое поведение – это нормально, а похвалить и угостить за хорошее – это дрессировка?»
И всё же давайте разберёмся. Что такое дрессировка? Это обучение индивидуума несвойственным ему навыкам от природы. То есть если мы научим медведя кататься на велосипеде, то именно в его медвежьей жизни этот навык ему не пригодится. А нужны ли для ребёнка навыки речи, самообслуживания, социального поведения? Нужны! Тогда мы делаем логичный вывод о том, что обучение функциональным навыкам в жизни не является дрессировкой.
– В завершение интервью мне хочется спросить у вас о планах по развитию бизнеса.
– Я не считаю, что занимаюсь бизнесом: мы не продаём товары в красивой упаковке или рецепты от всех проблем. Мы действительно помогаем детям и их родителям, которые столкнулись с диагнозом «аутизм».
Планы по развитию центра у нас, конечно же, есть. Но я не ставлю перед собой задачи по привлечению новых клиентов. Моя цель – добиться того, чтобы все родители услышали об АВА, как можно быстрее приняли мысль о нарушениях у своих детей и начали действовать не во вред собственным малышам, опирались на доказательные практики и знали, что аутизм – не приговор, его можно и нужно компенсировать!
Беседовала Виктория Лукьянова
Журнал «Пресс-служба» проводит 25-26 мая в Москве свою ежегодную конференцию «Эффективная пресс-служба-2023». Это конференция про новые каналы коммуникации для пиарщиков, работающих в разных отраслях бизнеса и государственного сектора....
Медико-санитарная часть №9 МФБА России отметила 67 лет со дня основания.
Компания «Свеза» примет участие в международной выставке строительных и отделочных материалов MosBuild-2023. С 28 по 31 марта в Москве участники мероприятия смогут познакомиться с ключевыми продуктами...
Кузбасская ТПП по предложению ТПП РФ включена в соответствующий Протокол для утверждения в статусе Национального (отраслевого) опорного контактного центра (НОКЦ) Межгосударственной программы....
В первом в Челябинске центре «Работа России» состоялось заседание дискуссионного клуба женщин-предпринимателей. Организаторами встречи при поддержке женского движения «Единой России» стали женский клуб при...
Проект «Влюби в собственный бизнес» должен вывести на новый уровень женское и семейное предпринимательство, повысить престиж малы предприятий для партнеров и будущих сотрудников, открыть новые возможности для личного роста...
ГК «А101» зарегистрировала первый договор долевого участия (ДДУ) в петербургской агломерации. Первой была продана квартира площадью в 37,8 кв. м в проекте «А101...
До 40% трудоспособного населения Петербурга в ближайшее время будут работать на удаленке или фрилансе. Это существенным образом меняет городскую среду и необходимую инфраструктуру города, считают эксперты онлайн-дискуссии...
Девелоперы готовы активно применять металл для повышения скорости строительства современных школ и создания более эффективных образовательных пространств, однако для...
Жюри всероссийского «Кирпичного конкурса» для молодых архитекторов и дизайнеров определило авторов лучшего проекта дизайна первых этажей жилого района «А101 Лаголово», который ГК...
Комбинат «Свезы» в Тюмени в конце апреля примет первую группу промышленных туристов. Гости смогут пройти по маршруту и подробно узнать о процессе производства...
В Кирове прошло первое в этом году выездное заседание Всероссийского семейного совета. Его участниками стали представители более чем 80 семейных компаний из 22 регионов страны. Челябинскую область...
Мероприятие прошло в рамках Международной научно-практической конференции, приуроченной к 80-летию Южно-Уральского госуниверситета. Заседание секции, посвященной вопросам развития института уполномоченного экономического оператора,...
ГК «А101» запускает программу, в рамках которой жители Ломоносовского района Ленинградской области и города Красное село смогут купить квартиры в жилом районе «А101 Лаголово» на особых условиях. Скидка на квартиру...
24 марта президент Центрально-Сибирской торгово-промышленной палаты Рафаэль Шагеев встретился с директором благотворительного фонда «Планета Семья» Алексеем...
Директор программы, профессор Высшей школы правоведения Института государственной службы и управления (ИГСУ) РАНХиГС Мария Липчанская рассказала о важности подготовки юристов в социальной сфере,...
В конце прошлого года экспертный совет ФРП одобрил запуск серийного производства высокоскоростных катеров на подводных крыльях на площадке ОЭЗ «Дубна»....
Напомним, в ноябре 2022 года Самарская область заключила соглашение о взаимовыгодном сотрудничестве с Наманганской областью (Узбекистан)....
«За последние два года мы приобрели 147 новых особей, сейчас их здесь уже 650. В том числе четыре вида, занесенных в Красную книгу России: журавль-красавка, японский журавль, даурский журавль и горный гусь.
Химический холдинг «Метафракс Групп» создал рабочую группу, которая занимается системным внедрением ESG-принципов в работу компаний холдинга, сообщило 23 марта предприятие.
По итогам прошлого года рост выбросов парниковых газов на территории России вновь оказался рекордным.
В 2023 году лесовосстановительные работы пройдут на площади почти 1,5 миллиона гектаров, сообщило Минприроды.
«В 2021–2022 годах Газпромбанк организовал 17 выпусков ESG-облигаций в различных форматах на общую сумму в 4 млрд в долларовом эквиваленте.
Эн+ завершила прием заявок на участие в ежегодном грантовом конкурсе экологических проектов; подано рекордное количество заявок — из 5 регионов страны на рассмотрение прислали 211 проектов по различным номинациям, заявили в Эн+.
Работы по очистке 40 водоемов планируется провести в Московской области в текущем году в рамках региональной программы “100 прудов и озер”, об этом в понедельник сообщила пресс-служба Министерства экологии Подмосковья.
“Согласно условиям контракта, предусмотрены поставки электробусов “КАМАЗ” с апреля 2023 года по декабрь 2024 года. Ежемесячно на маршруты Москвы будет выходить по 50 новых машин”, – говорится 21 марта в пресс-релизе автопроизводителя.